Příběh s dobrým koncem - Vojtíšek 29 + 0, 1540 g

17.06.2013 17:14

Sedím na zahradě a dívám se na Vojtíška, jak si užívá svého prvního venkovního koupání v nafukovacím bazénku. Úsměv od ucha k uchu a jeho nadšené výskání mě nenechávají na pochybách, že se mu cachtání ve vodě moc líbí. Stejně tak je nadšený z houpačky, pískoviště a řady jiných aktivit, které ve svých 14ti měsících postupně objevuje. Jsem šťastná, že z něj roste úplně normální chlapeček, který se umí smát i zlobit stejně, jako jiné děti. Přitom stačilo tak málo a všechno bylo úplně jinak.

Zemřeli bychom při porodu

Žít v jiné době, zemřeli bychom oba u porodu. Moje vytoužené těhotenství bylo komplikované od samého začátku. Krvácení mě upoutalo na lůžko už v srpnu, v prosinci se situace zhoršila a já byla hospitalizovaná v FN Motol. Tamní specialisté mě i malého pečlivě hlídali a my s Vojtíškem jsme měli jediný cíl - společně jsme se snažili vydržet co nejdéle. Někdy jsem počítala dny, jindy doslova minutu za minutou, které se nám podařilo navzdory diagnóze získat pro sebe.

Podle intenzity krvácení jsem buď ležela na oddělení rizikového těhotenství - to jsem počítala dny, nebo na porodním sále, kde se porodníci snažili krvácení zastavit a rozhodovali se, zda provedou akutní císařský řez, nebo ještě zkusí počkat - tam jsem počítala minuty. Nesměla jsem do sprchy dokonce ani na toaletu, mým úkolem bylo "jen" ležet.

Narodil se předčasně

Vydrželi jsme do února. Vojtíšek se narodil ve 29. týdnu těhotenství s váhou 1540 gramů. První pocity po mém probuzení z narkózy byly naprosto jednoznačné, byla jsem šťastná, že syn žije. Vzpomínám, jak jsem se těšila, až ho poprvé uvidím a pohladím. Byl úžasný. Tak maličký, napojený na spoustu hadiček a přístrojů. Nohy mě po tom dlouhém ležení sice téměř neunesly a stehy po císaři provedeném jen před pár hodinami taky nebyly nic příjemného, přesto jsem se zvedla z kolečkového křesla a nakukovala zvědavě do inkubátoru stejně jako manžel.

Prvních 24 hodin je klíčových

První hodiny prý rozhodnou o tom, jestli předčasně narozené miminko chce dál bojovat o svůj život. A náš malý bojovník to nevzdal! Byla jsem naštěstí ještě pod vlivem léků a doznívající narkózy, takže si tyto chvíle vybavuji spíš jen matně. Nejspíš by se nervózně vlekly stejně jako ty, které předcházely Vojtíškovu narození.

Jakmile mě propustili z JIPky, mohla jsem díky velkému pochopení lékařů a sester z Motola zajít za malým kdykoliv během dne. Byla jsem vděčná za každou chvíli prožitou u inkubátoru, naučila jsem se alespoň orientačně rozeznávat blikající a pípající přístroje, které mě po pár dnech už tolik neplašily svými hlasitými alarmy. A zjistila jsem, že pokud mě u vstupu na oddělení nevítá ve dveřích lékař, mám velkou naději, že ten den nebudou žádné vážné komplikace.

Těžká nedonošenost si totiž i u Vojtíška vybrala krátce po porodu svoji daň. Třetí den po jeho narození lékaři odhalili krvácení do mozku a posléze i s ním související hydrocefalus. Krvácení mělo za následek, hromadění mozkomíšního moku v hlavičce, a to na úkor mozkové tkáně. Následovala spousta bezesných nocí, den co den jsem prostála nebo proseděla několik hodin u inkubátoru s očima upřenýma na Vojtíška a zoufale doufala, že zase bude dobře.

Velký dík odborníkům

Vojtíškův stav se bohužel nelepšil. Naopak. Přestože lékaři dělali první poslední, krvácení se postupně měnilo z 1. stupně na 2. a pokračovalo až ke stupni číslo 3 (škála končí na čísle 4). Malý si prošel sérií lumbálních punkcí, které mu měly ulevit od tlaku v hlavičce, pokaždé to na pár dní zabralo, pak se situace opakovala. Když mi zavolali z Motola, že Vojtíšek musí s hlavičkou na operaci, málem jsem omdlela. Klepala jsem se po celou dobu, kdy mu zákrok prováděli a několikrát nedočkavě volala ohledně výsledku operace. Vše dopadlo dobře. Dostal dreny, kterými průběžně odtékal mozkomíšní mok a viditelně se mu ulevilo.

Celou dobu Vojtíškova pobytu v inkubátoru jsem strašně záviděla maminkám, které si mohly svá minimiminka klokánkovat. Pro nás bylo klokánkování velmi vzácné a nedostatek našeho fyzického kontaktu pro mě byl velmi bolestný. Obvykle měl totiž Vojtíšek po lumbálce, což znamenalo, že se s ním de facto nemohlo hýbat. Pak dostal dreny, které sice nějakou manipulaci umožňovaly, ale opět jsme nemohli klokánkovat jako ostatní. Nakonec lékaři, s ohledem na nelepšící se stav, vše vyřešili voperováním tzv. shuntu. Tuto Vojtíškovu operaci jsem přečkala už přímo v Motole, abych ho mohla navštívit ihned, jak to bude možné. Čekání bylo strašné, bezmocné a zoufalé zároveň. Po operaci byl Vojtíšek zafačovaný a oteklý, ale pohled na něj mě uklidnil. Žil. Lékaři věřili, že to bude jeho poslední komplikace. Tolik jsem ta slova potřebovala slyšet... a další dny ukázaly, že se nespletli.

Rehabilitace, odsávání, rehabilitace, odsávání....

Poslední dny v nemocnici se točily kolem převazů, spousty vyšetření hlavičky, očí, sluchu, klokánkovali jsme a Vojtíšek se musel naučit sám jíst z lahvičky. Dostával do ní mateřské mléko, které jsem ve dne v noci odsávala a vozila mu ho do nemocnice. Nakonec si na něm pochutnával víc jak 9 měsíců, sám se nakojit nechtěl, takže odsávačka dostala co proto. Mimochodem - asi nejsou stavěné na soustavné odsávání, podařilo se mi ji totiž úplně "zavařit". :-) Není se co divit, zjistila jsem, že denně jsem odsáváním mateřského mléka strávila 6 - 8 hodin.

Do toho jsem se učila rehabilitační techniky tzv. Vojtovy metody. A cvičili jsme opravdu poctivě 4x denně. Vojtíšek u toho plakal a já taky, ale nevzdali jsme se, teprve po 3/4 roce jsme mohli ubrat a cvičit jen 3x denně a méně cviků. Po roce od Vojtíškova narození jsme mohli s cvičením přestat úplně. Tehdy bylo zcela jasné, že jeho vývoj probíhá normálně. Pravidelné kontroly u specialistů získaly větší časové rozestupy a některé už nejsou potřeba vůbec.

Malý pohodář

Netuším, jak po tom všem, co za svůj krátký život prožil, dokáže mít neustále dobrou náladu a stále se usmívat. Vojtíšek je veliký bojovník, který postupně zvládnul všechny problémy, se kterými se díky předčasnému narození potýkal. Zároveň víme, že bez špičkové práce odborníků z Motola bychom tuto šanci nikdy nedostali. A touto cestou za veškerou péči všem moc děkujeme. Závěrem přejeme všem rodičům i dětem, které také potkal předčasný porod, aby i oni časem mohli napsat svůj vlastní příběh s dobrým koncem.

 

Vojtíšek a maminka Kateřina

 

 

24. 10. 2016

PS: Nedá mi to, abych se nepodělila o to, jak Vojtíšek roste a jak se vyvíjí. Doufám, že tím dodám naději a povzbuzení všem maminkám, tatínkům a třeba i celému příbuzenstvu dětí, které kdy prodělaly krvácení do mozku. Vojtíškovi jsou dnes čtyři roky a půl. Jeho největší životní vášní jsou zvony, hodiny a hodinky, se kterými si hraje snad od narození. Autíčka, vláčky, plyšáci a jiné hračky ho nechávají v klidu a okázale je ignoruje... Díky tomu už ve třech letech dokázal bez zaváhání říct, kolik je hodin a mohli jsme si i dokonce vybrat, jestli jeho odpověď bude v češtině nebo v angličtině. Tu se začal učit sám díky sledování hodin a dalších pohádek na tabletu.

Velice rychle zvládal i další - pro malé děti celkem náročné - úkoly, jako je pojmenování barev, rozeznání pravé a levé strany, počítání do sta, nebo poznávání písmenek. Do tří let se sám nebo s pomocí tabletu naučil všechno nejen česky ale i anglicky. Jen se čtením byla zpočátku maličko potíž, protože mu anglická výslovnost písmen komplikovala čtení českých slov. Takže to nám nezbylo, než ho abecedu nakonec aktivně přeučit, vše ostatní už zvládnul sám. Samozřejmě si ještě ani teď před spaním pohádku sám nepřečte a u tabletu nesedí víc jak pár minut denně, přesto je s ohledem na jeho počátečení diagnózu ohromující, co dokázal. (TV ho nebaví, protože tam se nedají pohádky vybírat, takže tu tedy nesleduje vůbec).

Možná v tuto chvíli leckoho napadlo, jestli to naše dítě není tak trochu autista. Ne - není. Sociální vazby navazuje bez problémů, chodí do normální školky, kamarádí se spoustou dětí a není pro něj stresující přijít do nového prostředí. Naopak, pokaždé se moc těší a poměrně rychle se s dětmi zkamarádí a zapojí se do hry. Dokonce ani na fyzioterapii už chodit nemusíme, protože nemá žádný pohybový problém a byl vyřazen se slovy, že se pohybuje jako naprosto zdravé dítě. Paní doktorka doslova prohlásila, že kdyby ho nesledovala od narození, tak by to na něm vůbec nepoznala. (PS: Za celé 4 roky jsme od ní nikdy nedostali pochvalu, pokaždé se našlo něco, co bylo zapotřebí ještě zlepšit, tak se nedivte, že mi při té příležitosti tekly po tváři obrovské slzy.) Jediné, co ho odlišuje od jeho vrstevníků je shunt v hlavě, který je celý ukrytý pod vlásky a není vidět.

Vědět tohle, než šel na operaci, nebo si to moct přečíst i bezprostředně po ní, určitě by mi to ušetřilo spoustu probdělých nocí. Tak jen moc doufám, že tyto řádky snad někomu pomohou a dodají mu sílu, aby lépe zvládnul tu strašnou nejistotu a ten obrovský strach o budoucnost svého dítěte. Je hlavně zapotřebí nepřestat bojovat a věřit, že všechno dobře dopadne.

 

Číst a sledovat novinky je možné i přes RSS kanál.