Malá bojovnice - Natálka Xena 26 + 3, 592 g

08.08.2013 11:14

Ahoj, jmenuji se Natálie Xena a chtěla bych vám napsat svůj příběh. Mé druhé jméno je velmi neobvyklé a rodiče během celého těhotenství vůbec nenapadlo ani přemýšlet, že by mi dali dvě jména, ale den před mým narozením, kdy už bylo jasné, že mé narození je nevyhnutelné, se moje teta rozhodla, že i když dle ultrazvuku vážím jen 620 gramů, tak to vybojuji a budu malá bojovnice. Tak se mamka rozhodla, že když už se narodím tak brzy, tak mi sílu k boji o můj život dodají druhým jménem, a to je Xena. V porodnici v Motole mi nikdo jinak po celou mou dlouho dobu hospitalizace jinak neřekl. A i teď mi sestřičky a lékaři jinak neřeknou, když se na ně jdeme podívat na sraz nedonošených dětí, který se koná každý rok.

Začnu tedy od začátku

Průběh těhotenství mé mamky byl v pohodě, jen celou dobu zvracela, ale to tak některé nastávající maminky mají. Ve 25. tt naměřil pan doktor mamce vysoký tlak. Poslal jí do porodnice do poradny, kde je registrovaná. Šla tam hned druhý den. Tlak byl stále hodně vysoký a v moči měla bílkovinu, takže se projevila Preeklampsie, moje teta, ségry dvojče jí měla taky, ale až ve 37. tt, takže mamku pan doktor kontroloval více než ostatní těhotné a to bylo dobře, jelikož se Preeklampsie odchytila hned na začátku. Mamku si tedy u Apolináře nechali, hodně jí to překvapilo, vůbec s tím nepočítala, říkala si, že jí nechají tedy asi na neschopence doma, ale s hospitalizací nepočítala. Jelikož byla teprve na konci 25. tt a říkala si, že ty tři měsíce tam budou hrozná nuda, ale když je to pro miminko, že to vydrží. Lékaři jí nasadili léky, denně chodila na ultrazvuk a vypadalo to celkem nadějně, že by mohla Preeklampsii překonat. Jeden den po návštěvách naměřili mamce opět vysoký tlak, ale ta si říkala, že je to jistě tím, že měla ten den tři návštěvy za sebou a vůbec neodpočívala.

Převoz do Motola

Ráno přišla sestřička, že jí píchnou kortikoidy, pro jistotu, kdyby se muselo těhotenství ukončit, aby se mi vyvinuly plíce. Řekli mamce, aby si sbalila věci a odvezli jí na porodní box, to už začínala být dost nervozní, tam se tlak po nasazení kapačky zlepšil, tak přeložili mamku na předporodní pokoj, tam se vyspala a ráno dostala další kortikoidy. Ale tlak se nelepšil a monitor nevykazoval skoro žádnou mojí činnost, tak se do lékařům přestávalo dost líbit. Sdělili mamce, že jí budou muset převézt do Motola, že kdybych se náhodou narodila, nemají tam pro mne místo u Apolináře. Ale jelikož jsem měla stále váhu 620 gramů, tak si mamka pořád říkala, že jsem malinká a porod jistě nepřijde.

Přicházím na svět

Převezli jí tedy do Motola, bylo to 30. 4. 2009, tam jsem na monitoru činnost neměla také skoro žádnou, tak pak doktor mamce řekl, že porod je nevyhnutelný, mamka mu ale řekla, že by nechtěla, abych se narodila na svátek čarodějnic, tak pak doktor řekl, že to klidně počká do rána, že za těch pár hodin se nic nezmění. Mamka si říkala, že je to jen zlý sen, vzbudí se a bude pořád doma, těhotná a vše bude v pořádku.

Ale probuzení bylo však úplně jiné, probudily jí sestřičky v 7 hodin ráno s tím, že jdeme na to. Mamka byla dost vykulená s pláčem volala tátovi, že za pár minut se narodím, aby přijel. Než mamku na porod císařským řezem připravili, tak tam taťka dorazil a byl u mého narození, mamka sice rodila pouze s epidurální anestezií, takže byla při vědomí, ale neviděla mně, lékaři mne rychle odnesli do inkubátoru. Jen mamce řekli, že vážím 592 gramů a jsem živá.

Kritických 72 hodin

Narodila jsem se tedy 1.5. 2009 v 7.47 hodin ve 26+3. Pak mamku odvezli na Jipku a mne na oddělení JIRP (Jednotka intenzivní a resuscitační péče). Za mamkou pak dorazil taťka, řekl jí, že mne viděl, že jsem malinká a zatím lékaři nemohou víc říci. Za pár hodin po porodu přišla za mamkou paní doktorka Fišárková z neontologického oddělení a řekla mamce, že prvních 72 hodin bude pro mne velmi velmi kritických a může se stát, že zemřu a nebo se vyskytnou různé komplikace, které mohou způsobit moje postižení. A za prvních 72 hodin se hlavně může objevit krvácení do mozku. 

Jiný svět jménem JIRP

Mamka za mnou byla až druhý den, jelikož po narkóze nesměla vstávat. Byl to pro ní divný pocit, po otevření dveří na JIRP se člověk ocitne v úplně jiném světě, je to svět bílých plášťů, ticha a pípání přístrojů, všude jsou inkubátory zakryté dekami, abychom my, malá miminka, měla šero a klid. Byl to svět do kterého se nikomu dobrovolně nechce a je ze všeho vykulený.

Mamka se na mne podívala a v duchu si říkala, že není možné aby takové miniaturní miminko dokázalo bojovat. Ve svém týdnu narození jsem měla vážit minimálně kilo a to jsem bohužel neměla a měla jsem jen půlku. Byla u mne jen chvilku, bylo toho na ní moc. Pak za mnou chodila každý den. Vše bylo v pořádku, jen jsem vůbec nechtěla jíst, zhubla jsem na 545 gramů a pořád jsem nebyla schopná strávit jídlo, které mi dávali a to ani jeden mililitr mléka. Takže jsem měla kapačku s výživou v ručičce a antibiotika v druhé kapačce na druhé ruce, takže ze mne nebylo vidět skoro nic, jelikož jsem měla na nosíku přístroj na dýchání NCPAPP a podvázanou bradu, abych tolik nevracela jídlo a byl to hrozný pohled a mamka si říkala, že jsem její dcera, ale nesmí se do mě zamilovat, jelikož ta možnost, že zemřu je hodně blízko, jsem hrozně malinká.

Klokánkování

Ale nejsem zaintubovaná kvůli dýchání, mám jen NCPAPP, a to je také dobré. Dny plynuly dál a žádné komplikace zatím nenastaly, mamka každé dopoledne volala a každé odpoledne zamnou buď sama nebo s taťkou chodili a povídali si přes inkubátor semnou a koukali na mne. Dne 4. června tedy měsíc a tři dny po mém narození, při mé váze 700gramů přišel přelomový den, poprvé jsme s mamkou spolu klokánkovaly. Byl to úžasný pocit, v tu chvíli si mamka už připustila (i když to podvědomě měla v sobě celou dobu), že jsem její miminko a má mě ráda a zakázat to sama sobě stejně nedokázala.

Při klokánkování se mi zlepšilo dýchání a celkově jsem se zklidnila. Od té doby jsme spolu klokánkovaly denně (pokud to můj stav dovolil), mamka klokánkovala na střídačku s tátou, to bylo parádní u táty jsem měla dech ještě lepší než u mamky. Byli jsme spolu v tomhle krásném klokánkování i dvě hodiny, to bylo super. Maminka s tátou mi povídali a bylo to báječné, bylo vidět, jak poslouchám jejich srdíčko jak ťuká a jak zní jejich hlas. Klokánkování bylo pro rodiče první opravdové znamení, že to určitě dopadne dobře a vše bude jen dobré.

První krůček na cestě domů

Dny plynuly, 14. června mně přesunuli z oddělení JIRP na oddělení JIP, z toho měli rodiče neuvěřitelnou radost, je to první velký  krok na cestě domů, při přesunu na toto oddělení jsem vážila 840 gramů a ten den mne rodiče poprvé viděli bez NCPAPPU a čepičky, takže to byl celkově úžasný den. 28. 6. jsem dosáhla váhy jednoho kila, rodiče a celá rodina měli neuvěřitelnou radost, čekali na tuto váhu hodně dlouho, skoro celá dva měsíce. 2.  července jsem už byla na zkoušku bez NCPAPPU, šlo mi to dobře, vrátili mi ho 5. července a pak mi ho sundavali na pár hodin denně a vraceli (jsem prostě ještě malinká a mé tělo nemá sílu dýchat bez podbory celý den).

...a druhý krůček

9. července šli rodiče za mnou jako každý den a klasicky si to namířili na oddělení JIP, ale na chodbě je zastavila sestřička, aby tam nechodili, že tam nejsem, v rodičích se zastavila srdce a koukali jak blázni, ale sestřička jim řekla, že mě přesunuli na oddělení IMP (intermediáln péče) a že to je poslední krůček a poslední oddělení, které mne dělí od cesty domů. To byla radost obrovská.

Vážila jsem 1170 gramů. Dýchání mi dělalo problém i proto, že jsem byla chudokrevná a už jsem dvakrát musela dostat krevní transfuzi, ta mi pokaždé pomohla a byla jsem pak silnější. Měla jsem také celou dobu problém s měkkými kostmi, dostávala jsem na to léky, ale je to prý u takto extrémně nedonošených dětí normální a není to nic vážného. 12. července jsem poprvé pila od maminky z lahvičky, šlo mi to dobře, vypila jsem 24 mililitrů mlíčka.

Maminka mi nosila denně mléka litr a půl, naštěstí o něj nouzi neměla, ale já ho z toho vypila jen zlomek, ale nevadí, mamky mléko dostávají jiná miminka, která jsou čerstvě narozená a jejich maminky ještě mlíčko nemají a nebo děti, kterých maminky mlíčko prostě neměly a mít nebudou. Maminka má radost, že takto může pomáhat. Jinak chudokrevná jsem byla do jednoho roku korigovaného věku (korigovaný věk je věk, kdy měla být mamka ve 40. tt a já jsem se měla narodit) a brala jsem železo v kapičkách, kosti se mi upravily také kolem korigovaného roku, ale mezitím jsem dostala ještě transfuze při pobytu v Motole a spoustu injekcí na tvrdnutí kostí.

Den nula

Dne 4. srpna je významný den, je to den, kdy jsem se měla narodit a už se můj věk nepočítá v těhotenských týdnech ale ve dnech, takže mi je nula dní. Vážím 1620 gramů, takže to by byla moje váha, kdybych se dnes narodila a také další pokrok, nejsem v inkubátoru, ale ve vyhřívané postýlce, to bylo velikánské překvapení o kterém rodiče nevěděli. Koupili mi rodiče hračku, už mám od nich žlutého gumového pejska. Každé miminko může mít v inkubátoru hračky, které dostane, ale musí být omyvatelné. Měla jsem tam od tety rybičku a od rodičů pejska a dnes mi dali plyšového tasmánského čertíka, tak mi ho pověsili na postýlku.

Konečně na pokoji s maminkou

9. srpna byl pro nás všechny šťastný den, paní doktorka mamce řekla, aby zítra přišla s věcmi, že půjdeme spolu tak na týden na pokoj, vše se naučíme a mě konečně propustí domů. Maminka byla nadšená. Druhý den na 14 hodinu tedy přijela a odvezla si mne s mojí postýlkou na pokoj. Vybalila věci a asi za dvě hodinky přišla sestřička a řekla mamce, že jí ukáže, jak mi má měřit teplotu a koupat. Sáhla na mne a zjistila, že jsem horká, změřili mi teplotu a zjistili, že mám 39 stupňů, sestřička okamžitě běžela pro pana doktora, který měl službu, ten okamžitě nařídil návrat do inkubátoru na JIPku, odběr krve a zjištění, co mi je. Během chvilky zjistili, že moje tělíčko zasáhla infekce a musím dostat antibiotika a být v inkubátoru, to byla obrovská rána pro lékaře i rodinu. Mamka se rozbrečela a málem omdlela, jak jí to sebralo. Taťka byl v práci, tak pro mamku přijela teta a odjeli domů, byla z toho hodně na nervy. Druhý den za mnou nešla i doktoři říkali, že to tak bude lepší, ale volala a řekli jí, že antibiotika zabrala a hodnoty RCP (ukazatel infekce) se lepší a vypadá to moc dobře.

Komplikace jménem kýla

Na JIPce jsem byla týden, po týdnu bylo vše dobré a maminka nastoupila ke mně na pokoj, tentokrát bez komplikací. Tam jí učila fyzioterapeutka, jak se mnou má 4 x denně cvičit Vojtovu metodu, sestřičky ukazovaly koupání a starání se o mne. Ale mamka si všimla, že mám na třísle nějakou bulku, tak to řekla doktorce a ta zjistila, že je to tříselná kýla, a ta se musí vyoperovat co nejdříve. 25. srpna mi kýlu vyoperovali, mamka na ten den dostala propustku, jelikož jsem pak musela do večera zůstat v inkubátoru u sestřiček. Ale nedostala jsem narkózu, což byla mamka moc ráda, jen lokální anestezii, tak to nebylo pro mé tělíčko tak náročné, jako celková narkóza. Večer se za mnou mamka vrátila a dostala mne na pokoj. Pak jsme jen čekaly, až se jizva zklidní a my půjdeme domů.

Po 120 dnech jdeme domů

Ten šťastný den nastal dne 28. srpna (byl mi skoro měsíc korigovaně), ani tomu rodiče nemohli uvěřit, že jdu opravdu domů, po dlouhých 120 dnech v Motole, kdy za mnou denně chodili (kromě toho jednoho dne po infekci u mne byli každý den). Ale bylo to tak, taťka přinesl sestřičkám a lékařům dárečky, za to, jak se o nás starali a byli všichni moc milí a hodní a já jsem šla domů, vážila jsem 2120 gramů a měřila 42 cm. Při hospitalizaci jsem měla ještě náznak retinopatie na jednom očíčku, musela bych jít na operaci, ale s tím jsem se poprala sama a očíčko se srovnalo. 

Babička s tetou mi doma připravily krásný pokojíček a přivítaly mne a já poprvé ležela ve své kolébce. Sice jsem nesměla ještě pár dní ven a několik měsíců mezi větší množství lidí a hlavně mezi děti, ale to nevadilo, rodiče byli šťastní. První rok mého života byl ve znamení lékařských kontrol, ale rodiče byli rádi, že jsem pod dohledem.

V roce a týdnu korigovaně jsem začala chodit, to rodiče už věřili, že to bude vše v pořádku, mohli jsme tedy spolu přestat cvičit Vojtovu metodu a nemuseli jsme chodit na neurologii. V roce mi také udělali psychologické vyšetření a vyšetření oušek, oboje dopadlo výborně a vše bylo v pořádku. Srovnala jsem se v roce se svými vrstevníky, a to byla paráda.

Dvoje narozeniny

A jednu výhodu nedonošené děti mají, slaví narozeniny dvakrát v roce, poprvé na den narození a podruhé na ten, kdy se narodit měly. Takže slavím narozeniny 1.5. a 4.8. ale to jen do věku než půjdu do školy, pak už ne, už budu velká a žádné problémy by už být neměly. Dnes jsou mi čtyři  roky korigovaně a jsem v pořádku, jsem usměvavá veselá holčička, do které by nikdo neřekl, že mám za sebou tak těžký vstup do života  a že jsem vážila jako půl pytlíku mouky. Jsem sice drobná, ale to nevadí, energii mám za tři donošené děti, jsem šikovná a s vývojem ani fyzickým ani psychickým nemám žádné problémy. Chodím od tří let do školky a vše je v pořádku, až se rodičům v takový zázrak nechce věřit.

Chtěla bych také poděkovat personálu v Motole na neontologickém oddělení, všichni jste úžasní a děláte práci, která je velmi náročná a někdy i smutná, ale jste skvělí a bez vás bychom to nezvládli, všichni jste nám připadali jako andělé. Děkujeme moc.

 

Natálka Xena a její maminka Lenka